Jučer je obilježen Nacionalni dan osoba oboljelih od mišićne distrofije i ostalih neuromuskularnih bolesti

Nacionalni dan osoba oboljelih od mišićne distrofije i ostalih neuromuskularnih
bolesti obilježava se 21. svibnja s ciljem kontinuiranog senzibiliziranja javnosti i
lokalne samouprave o potrebama i mogućnostima oboljelih osoba, radi stvaranja
okruženja jednakih mogućnosti.
Procjenjuje se da u Hrvatskoj ima oko 4.500 oboljelih od mišićne distrofije i
srodnih neuromuskularnih oboljenja. Prema podacima HZJZ u 2019. godini na
području Zadarske županije od bolesti mioneuralne veze i mišića boluje 46 osoba,
te 10 osoba od sistemne atrofije koje zahvaćaju središnji živčani sustav.
Neuromuskularne bolesti uključuju skupine bolesti kod kojih se radi o promjenama
na živčanim ili mišićnim stanicama ili o poremećaju prijenosa podražaja živca na
mišić. Trenutno ne postoji lijek niti terapija kojima bi se moglo zaustaviti ili spriječi
razvoj mišićne distrofije kao i većine poznatih neuromuskularnih oboljenja.
Međutim postoje tretmani koji ublažavaju neke od simptoma, barem u manjoj mjeri
ili pak usporavaju neizbježan napredak bolesti.

Postoji više vrsta mišićne distrofije i sve one kao takve predstavljaju skupinu
progresivnih bolesti mišića, uzrokovanih genetskim defektima. Najagresivnija vrsta
mišićne distrofije je Duchenne mišićna distrofija za koju je karakterističan kratak
životni vijek, kasne 20-te a u pojedinim slučajevima i rane 30-te. Simptomi mišićne
distrofije općenito mogu početi slabljenjem mišića najbližih trupu, lažnom
hipertrofijom mišića (zadebljanje potkoljenica masnim tkivom), motoričkom
nespretnošću, a zatim napredovati do teškog propadanja mišića i slabosti mišićne
kontrakcije.
Osim spomenute mišićne distrofije neuromuskularne bolesti uključuju i: Neuropatije – najčešći poremećaji perifernog živčanog sustava, karakterizirane
simptomimna kao što su slabost, trnjenje i promjene boje i teksture kože. Amiotrofička lateralna skleroza (također poznata kao ALS ili Lou Gehrigova
bolest) je progresivna bolest motornih neurona, koja uključuje bezbolni gubitak
funkcije mišića i atrofiju, te često i poteškoće kod gutanja i govora. Miopatije su bolesti mišića, koje uzrokuju slabost, koja je obično najviše
izražena u natkoljenicama i nadlakticama. Uzroci mogu uključivati infekcije i
trovanja. Mijastenija gravis je autoimuna bolest, kod koje dolazi do blokiranja prijenosa
signala sa živaca na mišiće, onemogućujući mišićnu kontrakciju.
Osobe sa spomenutim oboljenjima te osobe s invaliditetom općenito ne zaslužuju
diskriminaciju i socijalno isključivanje samim time što su različiti. Različit znači biti
drugačiji. Svatko se po nečemu razlikuje, bilo po boji kože, spolu, visini, težini,

načinu odijevanja, boji glasa ili nečemu drugome. Različitost obogaćuje, a jedna
od različitosti je invaliditet koji može ograničavati sposobnost kretanja, mogućnost
da se vidi, čuje, ali ne ograničava neke druge sposobnosti. Stoga svaka osoba
zaslužuje mogućnost življenja „punim plućima” u okviru svojih mogućnosti bez
straha od osude, etiketiranja i isključivanja.

Pratite nas na društvenim mrežama!